Senado aprova Política Nacional para Doenças Raras

Apesar da importância do projeto de lei, especialistas estão céticos quanto à implementação da política

O Senado aprovou, na última quarta-feira, o projeto que inclui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

Como o texto original foi alterado pelos senadores, a proposta deve voltar à Câmara dos Deputados para nova avaliação, antes de ser oficializada.

O novo projeto visa garantir que os pacientes diagnosticados com doenças raras possam ter acesso a cuidados e serviços adequados e aos tratamentos disponíveis no mercado.

A política deverá ser implementada em até três anos nas esferas nacional, estadual e municipal para fortalecer a rede de cuidados aos pacientes.

Em 2014, o Ministério da Saúde já havia instituído uma política unificada para pacientes com doenças raras através da portaria 199, que oficializava a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

No entanto, segundo especialistas, mesmo depois de quatro anos, pouco do que havia sido proposto foi de fato colocado em prática.

As doenças raras são definidas pelo número reduzidos de pessoas, afetando 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

Informações da Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) indicam que o Brasil tem registro de 8.000 doenças do gênero, que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, (6,5% da população).

Fonte: Veja | Foto: Divulgação

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