Pais de menino com síndrome tratada no filme ‘Extraordinário’ fazem campanha na internet para comprar aparelho

Murilo, de 3 anos, tem síndrome de treacher collins, que causa malformação na face. Para facilitar a respiração, pais tentam adquirir aparelho.

O menino Murilo, de 3 anos de idade, tem síndrome de treacher collins, que afeta um a cada 50 mil bebês no mundo e que causa malformação na face.

As consequências são a audição reduzida e a mandíbula e queixo muito pequenos, o que compromete as vias respiratórias da criança.

Embora estejam em uma disputa judicial para obter o tratamento para o filho, os pais, que moram em Santa Maria, na Região Central do Rio Grande do Sul, resolveram recorrer à internet.

Eles criaram uma vaquinha nas redes sociais para conseguir o valor e adquirir um aparelho que vai facilitar a respiração de Murilo.

O preço é estimado em R$ 28 mil, saiba como ajudar aqui: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-esse-pequeno-extraordinario

A síndrome de treacher collins ficou conhecida na história de “Extraordinário”, best-seller de R. J. Palacio que ganhou adaptação e está em cartaz nos cinemas. Com a doença, alguns ossos e tecidos do rosto não se desenvolvem.

No filme, Auggie, interpretado pelo ator Jacob Tremblay, passou por 27 cirurgias para poder ouvir, ver e respirar melhor.

Depois de estudar anos em casa com a ajuda da mãe, a família decide que é hora do menino frequentar uma escola. É quando ele começa a conviver em sociedade e sofre preconceito de alguns colegas.

Murilo nasceu prematuro, com 35 semanas de gestação. Além do céu da boca aberto, nenhum médico sabia ao certo o que ele tinha. Um mês depois veio o diagnóstico da doença.

“Até hoje eu não sei bem o que ela é, eu fui aprendendo aos pouquinhos o que ela afeta, o que ele pode vir a ter futuramente”, conta a dona de casa Kéllen dos Reis Baptista, mãe do menino.

Ele ainda não tem idade para ir à escola, mas precisa de acompanhamento médico frequente. A cada três meses, ele vai até a Fundação para reabilitação de deformidades crânio-faciais (Fundef), que fica na cidade de Lajeado, a cerca de 200 km da casa da família.

Na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Santa Maria o atendimento é semanal. Mesmo com energia de sobra, Murilo possui os ossos da face comprometidos, e tem problemas para respirar.

Na hora do sono, as apneias e as principais dificuldades aparecem. A única forma de tratar esse problema respiratório é com o uso de um distrator mandibular multidirecional, que deve ser implantado na face, e tem a função de corrigir a deformação e desobstruir as vias nasais.

Segundo a Fundef, se Murilo não implantar esse aparelho, o quadro pode evoluir para uma paralisia cerebral ou levar até a morte. Sem condições de pagar esse valor, a família entrou na justiça, mas ainda não teve uma resposta.

“A gente conversa com o advogado e não adianta. Tem que esperar. Mas quem vai esperar? Um pai não espera”, afirma o balconista Joel Pereira da Silva, pai de Murilo.

O tratamento também inclui uma cirurgia facial, que é oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Mesmo sabendo dos problemas de adaptação e aceitação que o menino pode enfrentar no futuro, assim como o garoto Auggie do filme, a única preocupação dos pais é a saúde do filho.

“Agora é só a cirurgia mesmo. O resto a gente vai ter que lidar. Não tem como fugir. Mas isso é mais adiante”, diz a mãe.

 familia
Fonte: Portal G1 | Foto: Divulgação

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