Menina de Blumenau que sofre de doença degenerativa apresenta melhoras

“Eu tô ficando melhorrr… Tô ficando mais forte! Eu tô tomando o remédio!”. As frases da pequena Manuela Cavasin, três anos, resumem o quanto ela se sente bem. Ela sofre de atrofia muscular espinhal, doença popularmente chamada de AME. Em maio deste ano, ela e a família conquistaram uma vitória importante: obtiveram na Justiça o direito de receber da União o remédio Spinraza, um medicamento milionário, que faz parte do tratamento de quem sofre da doença.

Imagina o tamanho da felicidade dos pais, ao ver a filha reagindo de forma positiva ao tratamento.

A gente notou uma melhora global. Principalmente na redução dos engasgos, que ela sofria bastante em toda refeição. No controle de tronco, diminuiu muito a escoliose ou cifose (deformidades na coluna), que são bem característicos da doença – diz Juliana Teske Cavasin, mãe da Manuela.

A menina é direta ao dizer o que consegue fazer após iniciar o tratamento.

Consigo andar com o andador mais forte, bem rápido, chegar até lá na cozinha e aqui (na sala) e também consigo levantar algumas coisas pesadas – afirma a pequenina.

A Manu está bem diferente da primeira vez que a reportagem da NSC TV a visitou, em outubro do ano passado. Ela não conseguia ficar em pé sozinha, nem caminhar e precisava fazer uma maratona diária de fisioterapia. Agora, ela senta sozinha, mexe o quadril e fica em pé com apoio.

Ó, eu não caio – diz a pequena, sentada no colo da mãe.

Há um ano e meio a família entrou com uma ação na Justiça para conseguir a medicação, que aumenta a produção da proteína SMN2. É bem parecida com a que o organismo deveria produzir para fortalecer os músculos: a SMN1. No primeiro ano, a criança recebe seis doses. A família está na luta para garantir que ela possa tomar o remédio para o resto da vida.

É impagável. Se alguém quisesse comprar, um ano de tratamento custa mais de R$ 3 milhões. A medicação é por via liminar. Esse processo ainda corre na Justiça. A liminar dela, a princípio, é para um ano de tratamento. O que a gente busca agora com o julgamento do processo é que ela consiga para o resto da vida essa medicação. É o nosso maior desejo e a gente espera que dê tudo certo. A gente também espera que essa medicação, que é a única que existe no mundo para o tratamento dessa doença, seja incorporada no SUS, pra que todos os portadores dessa doença tenham acesso à essa medicação sem precisar passar por tudo isso que estamos passando agora – pondera Daniel Cavasin, pai da menina.

O que não falta aqui é otimismo para que a Manu e todas as crianças que lutam contra essa doença tenham acesso ao medicamento, garantindo melhor qualidade de vida a quem tem AME.

 

Fonte: NSC/Reportagem: Vanessa Nora | Foto: Beto Espercot

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